درباره مونا حیدری شلمزاری
مونا فرزند دوم خانواده حیدری، ساکن شهرکرد در استان چهار محال و بختیاری متولد 21 مرداد 1391 است که از سالهای آغازین زندگی تا کنون، با فداکاری و مراقبت شبانه‌روزی والدین در آستانه رسیدن به 8 سالگی است. دستگاه‌های متعددی که به شکل دائمی به مونا متصل هستند به جای ریه او کار تنفس را انجام می‌دهند. مونا از نظر هوش و ادراک هیچ تفاوتی با کودکان دیگر ندارد اما از نظر جسمانی مشکلات فراوانی دارد.
درباره بیماری SMA
آتروفی نخاعی عضلانی
آتروفی نخاعی عضلانی یا SMA یک بیماری ژنتیکی است که در آن فرد نمیتواند حرکات عضلات خود را به دلیل از دست دادن سلول های عصبی در نخاع و مغز استخوان کنترل کند. از دست دادن ماهیچه ها و ضعف عضلانی، ایستادن ٫ راه رفتن ٫ کنترل حرکات سر و در برخی موارد تنفس و بلع را برای بیمار سخت میکند. اطلاعات بیشتر در ویکیپدیا
SMA نوع 1 یا بیماری وردنیگ-هوفمان
شدیدترین فرم این بیماری است که مونا حیدری نیز مبتلا به همین نوع SMA است و علیرغم نظرات پزشکان که شانسی برای زندگی چنین نوزادانی قائل نیستند، مونا به لطف خدا تا 8 سالگی از نعمت زندگی برخوردار بوده است. اما ادامه حیات وی، نیاز به دریافت کمکهای جدی مالی دارد.
قطره قطره جمع گردد
تنها داروی فعلی این بیماری در جهان، داروی گرانقیمت اسپینرازا است که گرانترین داروی موجود در آمریکا است و یک دوره کامل درمان آن حدود هفتصدو پنجاه هزار دلار هزینه دارد. گرچه این رقم بسیار بزرگ است، ولی اگر در مقیاس بسیار بزرگ، مثلا در برنامه های پرمخاطب کمک جمع آوری شود، به راحتی قابل تامین است.
تنها شماره کارت رسمی برای کمک
6037697469596081
به نام مونا حیدری شلمزاری
آیا نگران هستید که اطلاعات این وبسایت، واقعی نباشد؟ لطفا اینجا کلیک کنید تا مستندات را ببینید
مونا در رسانه‌ها
روش‌هایی که می‌توانید به مونا کمک کنید
کمک به مونا سخت نیست. در اینجا روش‌هایی برای کمک به شما معرفی می‌کنیم.
کمک از ده‌هزار تومان به بالا
قدردان همراهی شما هستیم، حتی با ده هزار تومان.
اطلاع رسانی در شبکه‌های اجتماعی
درباره مونا اطلاع‌رسانی کنید و نشانی این وبسایت، صفحه اینستاگرام یا کانال تلگرامی پویش را به دوستان خود اطلاع بدهید.
به افراد مشهور خبر دهید
اگر خودتان یک چهره مشهور (سلبریتی) هستید یا با افراد مشهور ارتباط دارید با یک اطلاع رسانی ساده می‌توانید کمک بزرگی به مونا و بیماران SMA بکنید.
ماندن در گروه‌ها و تشویق دوستان به عضویت
با عضویت و ترک نکردن گروه های تلگرام و اینستاگرام، اجازه دهید اعضا و در نتیجه اطلاع رسانی افزایش یابد
دعا کنید
برای شفای بیماران، به‌ویژه کودکان بیمار دعا کنید
راههای ارتباط با ما
ارتباط با والدین
09138790512
خانم خلیلیان، مادر مونا
آقای حیدری، پدر مونا
خانم خلیلیان، مادر مونا
آقای حیدری، پدر مونا
شبکه‌های اجتماعی
شماره کارت
6037697469596081 به نام مونا حیدری شلمزاری